Fibrodisplasia Osificante Progresiva: Qué es y cómo se trabaja desde la fisioterapia infantil

La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) también llamada Enfermedad de Münchmeyer es una enfermedad genética rara que afecta el tejido conectivo y el sistema musculoesquelético.  Se caracteriza por una formación anormal de tejido óseo en músculos, tendones y ligamentos, lo que provoca la progresiva pérdida de movilidad y rigidez en las articulaciones.

Esta enfermedad genética, causada por una mutación en el gen ACVR1, desencadena la activación inapropiada de las células encargadas de la formación del hueso. A medida que el tejido conectivo se transforma en hueso, los pacientes experimentan episodios dolorosos y limitación en la movilidad, con consecuencias devastadoras para su calidad de vida. Estas formaciones óseas se producen por brotes desde la infancia. Tras la inflamación de los tejidos blandos en cuestión (músculos, tendones o ligamentos), estos se convierten en hueso, lo que poco a poco supone una pérdida de movilidad de carácter progresivo.

Actualmente, no existe cura para la FOP, y los tratamientos actuales se centran en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los afectados. La investigación es fundamental para comprender mejor esta enfermedad y desarrollar en el futuro terapias más efectivas e incluso encontrar la cura.

Tratamiento para la Fibrodisplasia Osificante Progresiva


Lamentablemente, no existe un tratamiento curativo para la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). Los tratamientos actuales se centran en gestionar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Los médicos emplean terapias como antiinflamatorios no esteroideos (AINEs) para controlar el dolor y corticoesteroides para reducir la inflamación en episodios agudos. Sin embargo, estos enfoques tienen limitaciones y riesgos. La investigación está en curso para desarrollar tratamientos más específicos y eficaces, incluyendo terapias génicas y medicamentos que modulen la activación del gen mutado ACVR1. Estudiar la FOP sigue siendo crucial para avanzar en opciones terapéuticas innovadoras.

Cómo ayuda la fisioterapia a los pacientes con Fibrodisplasia Osificante Progresiva

La fisioterapia desempeña un papel fundamental en el tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), ya que se centra en mantener y mejorar la movilidad, aliviar el dolor y minimizar la progresión de la rigidez articular. Aunque la FOP presenta desafíos únicos debido a la formación anormal de hueso en tejidos blandos, los fisioterapeutas adaptan estrategias específicas:

  • Ejercicios de movilidad controlada: Se diseñan programas de ejercicio adaptados a las capacidades individuales del paciente para preservar la función articular y evitar la formación excesiva de hueso.
  • Técnicas de estiramiento: Se emplean para mantener la flexibilidad en las articulaciones y prevenir contracturas musculares.
  • Educación y asesoramiento: Los fisioterapeutas proporcionan información sobre posturas seguras y técnicas para realizar actividades diarias, minimizando el riesgo de lesiones adicionales.
  • Manejo del dolor: Se utilizan técnicas como la terapia manual y la aplicación de calor o frío para aliviar el dolor asociado con la inflamación y la formación de hueso.

Es muy importante que el tratamiento sea personalizado para cada peque, en función de la progresión de la enfermedad y sus necesidades específicas. La fisioterapia mejora la calidad de vida y ayuda a mantener una función física óptima en la medida de lo posible.

Cómo podemos ayudar en Fisiopeques a los niños con Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

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